Введение. Конвенцией о правах инвалидов признается недопустимость дискриминации детей, в том числе в решении экспертных вопросов, связанных с инвалидностью и реабилитацией [1]. Именно с учетом принципиальных положений данного документа и Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [2] предполагается развивать в ближайшие годы систему медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов и детей-инвалидов в Российской Федерации (РФ). Новая «биопсихосоциальная» модель инвалидности, которая содержится в МКФ, вызывает необходимость пересмотра действующих в России взглядов на установление инвалидности детям с различными заболеваниями.
Целью настоящей работы является определение основных направлений совершенствования организационно-правовых и методических подходов к установлению инвалидности у детей в Российской Федерации.
Материалы и методы: проанализированы данные государственной статистики (Росстата и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации), действующие российские нормативно-правовые документы, положения Конвенции о правах инвалидов, биопсихосоциальная концепция инвалидности МКФ, методические и информационные материалы, опыт федеральных учреждений медико-социальной экспертизы субъектов РФ по установлению инвалидности у детей. Использовались статистические методы, методы традиционного и формализованного анализа документов (контент-анализ, информативно-целевой анализ текстовой информации), общенаучные методы исследования (анализ, синтез, дедуктивные и индуктивные методы исследования).
Результаты исследования и их обсуждение. В Российской Федерации численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, получающих социальные пенсии на 1 января 2016 г., составила более 616 тыс. человек (из них 7 230 человек из Крымского Федерального округа) [3].
Число детей-инвалидов в России увеличилось почти на 10% за последние пять лет: с 560 422 на 01.01.2012 г. до 616 905 человек на 01.01 2016 г.
В целом в стране дети-инвалиды составляют 2,1% к общей численности детского населения, со значительными колебаниями по субъектам РФ: от 12,2% (Чеченская Республика) до 1,4% (Чукотский автономный округ).
Ежегодно в РФ федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (МСЭ) впервые освидетельствуется на предмет категории «ребенок-инвалид» около 90 тыс. детей. Данные представлены в табл. 1, при этом категория «ребенок-инвалид» устанавливается по современным нормативно-правовым документам только в 85,5-80,8% случаев.
Таблица 1. Результаты первичных освидетельствований детей, направленных в учреждения МСЭ, за 2013-2015 г. в Российской Федерации
Удельный вес непризнанных инвалидами среди впервые освидетельствованных детей составил в РФ от 14,5% до 19,2%, что свидетельствует в целом о высокой актуальности проблемы необоснованного направления медицинскими организациями детей на освидетельствование в бюро медико-социальной экспертизы для установления инвалидности.
Так, в 2015 г. у каждого пятого ребёнка, направленного на МСЭ, не было оснований для установления инвалидности в соответствии с действующими нормативно-правовыми документами.
В среднем показатель необоснованного направления на медико-социальную экспертизу за 3 года по РФ составил 16,6%. Данный показатель иллюстрирует проблему разного понимания концептуальных основ инвалидности между практиками медицинских организаций и специалистов учреждений медико-социальной экспертизы. Что в свою очередь является зоной конфликта [4].
Действующая в РФ линейная концепция инвалидности, основой которой является Международная классификация нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МКН) [5] предполагает разделение понятий «болезнь» и «последствия болезни».
Наличие болезни не является основанием для установления инвалидности. Болезни описаны в другой статистической классификации - МКБ-10.
Рассматриваются «последствия болезни» последовательно на трех уровнях:
1) организма (в виде нарушений функций организма);
2) личности ребенка (в виде ограничений его жизнедеятельности);
3) социума (в виде нарушений определенных социальных ролей ребенка).
Соответственно, наличие того или иного заболевания у ребенка не является основанием для направления детей на МСЭ и установления инвалидности. Важны стойкость, наличие и степень выраженности расстройств функций, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами [6-8].
Описание процесса функционирования и способностей ребенка возможно с помощью доменов здоровья и доменов, связанных со здоровьем, систематизированных МКФ.
Так для описания функционирования организма МКФ предлагаются домены функций (b110- b860) и домены структур (s110- s840).
В Российской Федерации условиями признания ребёнка инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами (с 40% до 100%);
б) ограничение жизнедеятельности;
в) необходимость социальной защиты, включая реабилитацию.
Вместе с тем, данный подход был разработан для взрослых пациентов и не содержит особенностей нарушений функций и ограничений жизнедеятельности у детей разных возрастных периодов, что затрудняет установление инвалидности у детей, зачастую вызывает непонимание у родителей и врачей медицинских организаций.
Разработка методической основы для новых критериев установления инвалидности у детей осуществлена коллективом сотрудников Санкт-Петербургского института усовершенствования врачей-экспертов Минтруда России в рамках Государственной программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы» (регистрационный номер ИКРБС АААА-Б17- 217011060051-8 НИР «Разработка научно-обоснованных предложений по объективизации классификаций и критериев установления инвалидности у детей»).
Приводим пример критериев установления инвалидности у детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы (ССС). По сравнению с действующей моделью установления инвалидности в новом подходе:
- выделены синдромы нарушения функции сердечно-сосудистой системы, которые являются экспертно-значимыми для установления инвалидности ребенку: хроническая сердечная недостаточность, легочная гипертензия, нарушения ритма, синкопальные состояния.
- экспертно-значимые синдромы нарушений функций ССС систематизированы в соответствии с общепринятыми в медицинской педиатрической практике подходами и возрастом, а также с подходами МКФ (домены b 410-429);
- проанализированы (с точки зрения информативности, доступности в применении, стоимости) и предложены в качестве экспертных критериев специфические клинико-функциональные параметры, послужившие основой для проведения количественной оценки стойкости нарушений функций организма ребенка в процентах.
Новые подходы установления инвалидности у детей для наиболее экспертно-значимого синдрома сердечно-сосудистой системы - хронической сердечной недостаточности разработаны в виде следующей схемы:
- оценка показателей сердечной гемодинамики по данным эхокардиографии (ЭХОКГ);
- размеров сердца по данным Rg грудной клетки (кардиоторакальный индекс (КТИ));
- уровня натрийуретического пептида крови (подтверждение ХСН от скрытой до манифестирующей степени), характерных для детей разных возрастных групп (табл. 2).
Таблица 2. Извлечение из проекта приказа Минтруда России для установления инвалидности у детей (рубрика I50.9 по МКБ-10)
Примечания: ФК - функциональный класс; вид стойких расстройств функций организма ребенка: нарушение функции сердечно-сосудистой системы, b 410-429.
Количественная оценка выраженности нарушений функций сердечно-сосудистой системы ребенка основывается на степени выраженности синдрома сердечной недостаточности (лево и правожелудочковой), сосудистой недостаточности и сложного клинического и социального прогноза; а также уровня адаптации ребенка в основных сферах жизнедеятельности (семейной, бытовой, социально-средовой, в ситуации обучение, в юношеском возрасте - производственной).
Критерии определения категории «ребенок-инвалид»: стойкие от умеренных до значительно выраженных (40-60%) нарушения функции сердечно-сосудистой системы, ведущие к ограничениям жизнедеятельности в категориях способности к самообслуживанию, способности к самостоятельному передвижению, способности к обучению, нуждаемость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Представленные наработки в соответствии с поручением Министерства труда и социальной защиты РФ проходят в 2017 г. пилотную апробацию в двух субъектах Российской Федерации.
Выводы
1. Учитывая высокие показатели необоснованного направления медицинскими организациями детей на медико-социальную экспертизу, противоречивость в понимании инвалидности в современном обществе, исследования в сфере медико-социальной экспертизы детей, связанной с установлением инвалидности, должны основываться на МКФ и методах объективной оценки.
2. При разработке новой организационно-методической схемы к установлению инвалидности у детей необходимо ориентироваться на МКФ: учитывать и медицинские и социальные факторы: влияние болезни на показатели функций организма и жизнедеятельности ребенка в разных условиях социальной среды
3. Схема объективизации клинико-функциональных критериев при установлении инвалидности у детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы включает:
- оценку гемодинамических показателей по данным ЭХОКГ;
- оценку кардиоторакального индекса по данным Rg грудной клетки;
- оценку уровня натрийуретического пептида крови.
4. Для устранения информационных барьеров в медицинских и общественных организациях, среди родителей и других заинтересованных лиц необходима системная информационная работа по распространению знаний о методологических и организационно-методических подходах к установлению инвалидности у детей.