В последние годы для оценки уровня социально-экономического благополучия индивидуумов, социальных групп населения, популяции, доступности им основных материальных благ все чаще стали использовать понятие «качество жизни» (КЖ). Исследование качества жизни, связанного со здоровьем, является новым и эффективным инструментом оценки состояния больного до, в ходе и после лечения [3]. Большое количество программ клинических исследований направлено на выбор оптимальных алгоритмов лечения различных заболеваний [4]. При этом качество жизни рассматривают как важный интегральный критерий эффективности лечения [1]. Доказано значение оценки качества жизни, связанного со здоровьем, как прогностического фактора. Данные о качестве жизни, полученные до лечения, могут быть использованы для прогноза развития заболевания, его исхода и таким образом помочь врачу в выборе наиболее эффективной программы лечения. Важную роль играют исследования качества жизни больных, в контроле качества оказываемой населению медицинской помощи [5]. Эти исследования являются дополнительным инструментом оценки эффективности системы организации медицинской помощи на основе мнения главного его потребителя – больного [2].
Настоящее исследование проводилось на базе Ленинградского областного кожно-венерологического диспансера. С целью оценки влияния стационарного лечения на качество жизни больных была дана оценка уровня качества жизни 137 пациентов с псориазом перед началом курса специфической терапии и по окончании курса. Для сбора необходимого материала в соответствии с международными стандартами и требованиями, предъявляемыми к инструментам по оценке качества жизни, и специализированной «Программой изучения качества жизни, связанного со здоровьем у лиц, больных псориазом» был разработан специальный вопросник. Вопросник заполнялся самими больными после получения их добровольного согласия на участие в исследовании при поддержке и участии медицинских работников диспансера и дополнялся сведениями, полученными путем выкопировки данных из «Медицинских карт стационарного больного».
Среди критериев качества жизни были представлены признаки, предусматривающие возможность анализа влияния факторов на клинико-физиологические, эмоционально-психологические, социально-гигиенические стороны жизнедеятельности. Вопросы программы были разделены на ряд разделов, соответствующих различным видам функционирования. Каждый вопрос затрагивал ситуацию, которая представляла или могла представлять проблемы для человека с псориазом. На каждый вопрос предлагалось различное количество вариантов ответов, из которых было нужно выбрать один, наиболее близко отражающий ситуацию.
Важную роль в оценке качества жизни играет состояние физического функционирования, одним из чутких критериев которого является физическая доступность индивидуальных гигиенических мероприятий. Проведенное исследование показало, что после терапевтического курса при приеме ванны, душа снизился уровень зависимости больных от посторонней помощи, которая была необходима лишь 4,0% участникам при трудоемких водных процедурах. Посторонняя помощь также была востребована, но только в сложных действиях (для принятия ванны, помывки труднодоступных участков тела и т.д.) у 7,1% пациентов.
Еще одним критерием физического функционирования является скорость восстановления двигательной активности после перерыва или статической заторможенности. После полученного лечения большинство (65,9%) отмечали, что по утрам, после сна или после продолжительного периода неподвижности, просмотра телевизора, чтения и т.д. восстановление физической активности происходило без затруднений, объем, безболезненность и свобода движений сохранялась в прежнем объеме без ограничений по времени восстановления. Однако у 23,8% больных сохранялись скованность, болезненность и затруднения в суставах по утрам, после сна. Небольшая доля пациентов (5,6%) отмечали, что для восстановления двигательных функций при подъеме с постели утром требуется продолжительное время, длительная разминка, согревание суставов, выполнение специальных упражнений или прием специальных лекарств (3,9%), 0,8% были не в состоянии встать и/или пошевелить руками или ногами.
В целом после пройденного курса терапии все участники исследования отмечали выраженное улучшение показателей физического функционирования (табл. 1). Значительная доля больных стали полностью независимы от посторонней помощи при водных процедурах (88,9%) и в целом, во всех видах жизнедеятельности (70,0%). Тем не менее, после окончания лечения у некоторой доли респондентов сохранялась зависимость от посторонней помощи при самообслуживании (3,1%), в ежедневной жизни (1,5%).
Таблица 1. Динамика показателей качества жизни
Болевые ощущения – одни из наиболее тягостных и пугающих симптомов псориаза, оказывающих выраженное негативное влияние на качество жизни. Купирование болевого синдрома является одним из ключевых направлений терапии при псориазе. После полученного курса лечения участники исследования отмечали выраженное облегчение болевых проявлений, снижение интенсивности болевых ощущений, их частоты и распространенности. Более трети (37,9%) пациентов отмечали, что после лечения болевые проявления исчезли вовсе. Наибольшая доля респондентов (39,8%) отмечали, что полученное лечение полностью не избавило их от болевых ощущений, однако боль стала возникать гораздо реже, была менее выражена, продолжительность ее была короче. При этом более половины (53,5%) респондентов отмечали, что боль уже никак не влияла на их повседневную бытовую деятельность, социальную активность и психоэмоциональное благополучие.
Тем не менее, у 22,1% пациентов после полученной терапии сохранялись болевые ощущения и болезненность в различных частях тела, преимущественно в суставах и областях глубокого поражения кожи, что накладывало значительные ограничения на все виды функционирования. Из них у 8,3% отмечались частые, длительные и выраженные болевые симптомы, а у 3,7% - постоянная боль, плохо поддающаяся фармакологической коррекции.
Другой симптом, выражено ухудшающий КЖ при псориазе, является зуд. После окончания терапевтического курса зуд был полностью купирован у 32,8% больных, однако у 59,6% пациентов явления зуда сохранились, но стали менее выражены, возникали относительно реже, у 7,5% полученный терапевтический курс не повлиял на проявления зуда.
Суставной синдром (болезненность, отеки, ограниченность движений) – другая ключевая точка приложения специфического превентивного воздействия и терапии при псориазе. После курса лечения почти у половины участников исследования (52,1%) суставные симптомы сохранялись, при этом у 47,9% они ограничивали физическое, психоэмоциональное и социальное функционирование.
В целом величина шкалы «Болезненные ощущения, зуд, суставной синдром» до начала лечения (табл. 1) находилась в средних пределах (24,6 баллов) в результате проведенного лечения эти показатели несколько улучшились (27,5 баллов). Наиболее выраженное влияние на формирование итогового показателя оказали показатели болезненности, болевых ощущений (t=8,8, р<0,0001) и суставной синдром (t=2,9, р<0,0001).
Участники исследования сообщали о повышении уровня собственной физической, психоэмоциональной, социальной независимости, уменьшении необходимости частой смены белья в связи с компенсацией патологических процессов и состояний основного заболевания. Большинство респондентов (79,8%) отмечали, что после полученного лечения они обрели полную самостоятельность в самообслуживании (одевание, умывание). Доля пациентов, для которых были доступны только легкие виды работ, сократилась до 17,1%. Ограничения социально-бытовой активности в пределах самостоятельного осуществления индивидуальных гигиенических процедур (умывание, принятие душа) сохранялись лишь у 1,6% участников исследования. Причем потребность в принятии ванны и/или душа в течение дня у большинства соответствовала общепринятым гигиеническим нормам – один (79,8%) или два (18,6%) раза в день.
Суммарные показатели социально-бытовой адаптации и самостоятельности больных псориазом (табл. 1) после полученного курса специфической терапии повысились с 43,9 баллов до 44,8 баллов (р<0,001). После пройденного лечения наибольшую значимость в формировании этого показателя имел фактор бытовой независимости участников исследования (t=20,5, p<0,001).
Полученный терапевтический курс выражено изменил субъективное отношение респондентов к своему заболеванию, жизненной ситуации в связи с псориазом и обусловил улучшение качества социальных контактов респондента. Показатели психологического и эмоционального благополучия после полученного лечения возросли с 9,7 до 10,2 баллов. Участники исследования стали в меньшей степени испытывать смущение в связи с псориазом, что позволило им чаще и больше обсуждать состояние своего здоровья, особенности образа жизни и перспективы (36,8%). Относительно меньшая доля респондентов продолжали ограничивать круг своего общения (13,2%), избегали разговоров о болезни, допускали обсуждение болезни только с близкими родственниками и медицинскими работниками (47,1%).
Показатели психоэмоционального функционирования у больных псориазом были на весьма низком уровне и формировались под воздействием психологического благополучия, эмоциональной устойчивости, резистентности к психоэмоциональным нагрузкам. В динамике психоэмоционального состояния после прохождения курса лечения в целом наблюдались положительные сдвиги с 9,1 до 12,2 баллов (табл. 1). Пациенты отмечали, что их внутренний настрой стал более позитивным, появилось больше, доверия и открытости по отношению к окружающим, оптимистичная оценка перспектив. В то же время респонденты в меньшей мере испытывали негативные переживания, реже ощущали чувство тревоги, вины, агрессии, в меньшей степени испытывали депрессивные ощущения.
После прохождения курса лечения наибольшую значимость, определяющую уровень психоэмоционального функционирования, приобрели факторы уменьшения частоты и выраженности ощущений подавленности (t=19,6, р<0,0001), депрессии (t=14,2, р<0,0001), тревоги (t=10,1, р<0,0001). Наблюдалось снижение выраженности агрессии (t=3,4, р<0,0001), страха (t=1,7, р<0,0001), неуверенности (t=1,7, р<0,0001), однако их значимость была наименьшей в ряду анализируемых показателей.
Обобщенные показатели качества жизни (табл. 1) после полученного курса специфической терапии также имели тенденцию к улучшению (рост с 10,3 до 11,3 баллов). Пациенты отмечали, что в некоторых видах функционирования исчезли некоторые ограничения, улучшилась двигательная активность, повысились показатели психоэмоционального благополучия, расширились возможности общественно-бытовой и социальной активной жизнедеятельности.
Удовлетворенность качеством своей жизни в полной мере присутствовала у 29,5% участников исследования, при этом 13,9% пациентов заявили, то отмечается улучшение лишь некоторых сторон жизнедеятельности, а 13,9% - говорили об улучшении одиночного показателя комплексного критерия КЖ. Небольшая доля участников (2,5%) выражали недовольство качеством своей жизни и даже свидетельствовали об ее ухудшении на фоне полученного лечения. Неудовлетворенность своим качеством жизни заявили в частичном объеме 27,1% пациентов, в полном объеме – 6,6%.
После полученного терапевтического курса у 21,9% участников исследования появилась уверенность в возможности полного излечения или, по крайней мере, полной компенсации патологических проявлений псориаза. Оптимизм в оценке будущих перспектив собственного здоровья проявили 42,9% респондентов, отметив, что со временем возможно избавление от болезненных проявлении и дискомфортного состояния, связанных с заболеванием. Менее позитивно расценивали свое будущее 33,6% больных, считая, что заболевание останется, но проявления болезненных симптомов будут слабее и реже.
Негативно развитие своего заболевания предполагали незначительное число пациентов: 0,8% считали, что заболевание останется и болезненные проявления будут сильнее и чаще, 0,8% ожидали самые неблагоприятные формы развития болезни.
При исследовании значимости факторов, входящих в общий критерий КЖ, было доказано, что наибольшее влияние оказывали степень удовлетворенности качеством своей жизни (t=14,3; р<0,001), собой (t=10,0; р<0,001), субъективная оценка респондентов собственных перспектив развития (t=9,8; р<0,001).
Таким образом, проведенный в условиях стационара курс специфической терапии изменил в положительную сторону комплексный показатель КЖ, однако эти изменения были не столь значительными. Отмечалось повышение уровней отдельных видов функционирования, однако комплексный показатель остался в пределах абсолютного риска (25,5 баллов).