В зарубежной педиатрии показатель качества жизни (КЖ) активно используется для определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей [1,2]. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания [5]. Качество жизни (КЖ) является интегральным показателем, характеризующим физическое, психологическое, эмоциональное и социальное функционирование исследуемого, основанное на его субъективном восприятии. Оценка КЖ может быть использована для характеристики тяжести патологического процесса, эффективности проводимых лечебных мероприятий при различных заболеваниях [2,3]. Актуальность изучения проблемы качества жизни больных с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА), сахарным диабетом (СД) 1 типа, неспецифическим язвенным колитом (НЯК) определяется как исключительно быстрым ростом заболеваемости, так и высокой степенью инвалидизации больных, особенно заболевших в детском возрасте, медико-социальными проблемами.
Цель работы: провести сравнительную оценку показателей физического, психологического, социального благополучия детей с хронической патологией, проживающих в Челябинске и Челябинской области.
Задачи исследования:
1. Дать клинико-лабораторную характеристику изучаемых групп детей с НЯК, ЮИА, СД 1 типа.
2. Провести сравнительный анализ КЖ детей с НЯК, ЮИА, СД 1 типа, и условно-здоровых детей.
Материалы и методы. Проведен анализ 103 историй болезни и анкетирование детей с НЯК (n=8), с СД 1 типа (n=55) и с ЮИА 13-18 лет (n=40), проходивших обследование и лечение в Областной детской клинической больнице г. Челябинска за период 2011-2014 года. Критериями включения являлись: подписанное информированное согласие, возраст от 13 до 18 лет, стаж заболевания более 1 года, состояние клинико-лабораторной ремиссии. Группы были сопоставимы по основным клиническим и демографическим показателям (р>0,05).. Во всех группах преобладали мальчики. Средний возраст детей составил 14 лет. Средний стаж заболевания - 5 лет. Контрольную группу составили 60 условно-здоровых детей (с 1 и 2 группой здоровья).
Тест Ч. Д. Спилберга - Ханина использовали для определения степени личностной и реактивной (ситуационной) тревожности. Оценку результатов проводили в баллах. Ситуационная тревожность дает представление о возможности противостоять действию различных стрессовых факторов, а личностная - показывает наличие собственных механизмов, способствующих выздоровлению. Результаты тестов оценивали в градации: до 30 баллов - низкая, от 31 до 45 баллов - средняя и более 46 баллов - высокая степень тревожности. Качество жизни изучалось с использованием русской версии опросника PedsQL 4.0 Generic Core Scales Автор: J.Varni, для оценки КЖ у детей 13-18 лет, прошедшей культурную адаптацию и валидацию. PedsQL 4.0 состоит из 23 вопросов, объединенных в следующие шкалы:
1. физическое функционирование (ФФ) – 8 вопросов (оценивается подвижность, ходьба, бег, болевой синдром)
2. эмоциональное функционирование (ЭФ) – 5 вопросов (оценивается сон, беспокойство, настроение, чувство страха, грусть)
3. социальное функционирование (СФ) – 5 вопросов (оценивается взаимодействие с другими детьми)
4. жизнь в школе (ЖШ) – 5 вопросов (оценивается ролевое функционирование в коллективе, адаптация к учебной нагрузке, частота пропусков занятий в связи с болезнью или необходимостью посетить врача).
После процедуры шкалирования рассчитывается итоговая величина по 100-бальной шкале: чем выше балл, тем лучше качество жизни ребенка. Помимо заключений о физическом, эмоциональном, социальном, ролевом функционировании оценивается показатель психосоциального функционирования - ПСФ (сумма баллов шкал ЭФ, СФ, ЖШ) и суммарный балл (СШ) по всем шкалам.
Статистический анализ данных проводился при помощи программы Statistica 6.0 с использованием стандартных статистических методов. Отличия между группами были признаны статистически значимыми при уровне р<0,05.
Результаты исследования. Клиническая характеристика детей основных групп представлена в табл. 1-3.
Таблица 1. Клиническая характеристика детей с СД 1 типа (n=55)
В данной группе преобладают городские жители 42 (78%). Все дети получают инсулин по интенсифицированной схеме введения и на момент исследования находились в стадии компенсации. Преобладают осложнения - липодистрофии 18 (33%), диабетический гепатоз 20 (37%), ангиопатия сетчатки 12 (22%).
Таблица 2. Клиническая характеристика детей с НЯК (n=8)
В данной группе также преобладают городские жители 6 (75%). Все дети получают постоянную терапию сульфасалазином и месалазином. Большинство детей имеют среднюю тяжесть заболевания - 6 (75%).
Таблица 3. Клиническая характеристика детей с ЮИА (n=40)
Среди детей с ЮИА преобладают городские жители 28 (70%). Большая часть из исследуемой группы страдают полиартикулярным вариантом ЮИА 27 (67,5%). Более половины детей исследуемой группы получают терапию метотрексатом, генными препаратами (Риемикейд, Этанерцепт, Тацилизумаб, Абатацепт, Адалимумаб) и НПВС, имеют первую степень активности заболевания 22 (55%) и первый функциональный класс - 23 (57,5%).
В результате исследования были выявлены статистически значимые различия между показателями качества жизни детей с хронической патологией и условно здоровых детей. На рис. 1-3 представлены параметры качества жизни детей в указанных группах.
Рис. 1. Сравнительная оценка показателей качества жизни детей 13-18 лет с НЯК (n=8) и условно-здоровых детей (n=60).
Статистически значимы (*p <0.05) наиболее низкие показатели КЖ у детей 13-18 лет с НЯК, чем в контрольной группе по шкалам Жизнь в школе и Суммарная шкала. Наиболее распространённые факторы, ведущие к снижению КЖ больных с воспалительными заболеваниями кишечника: частый жидкий стул, боли в животе, психоэмоциональное напряжение в связи с боязнью обострения заболевания, его озлокачествления или необходимости хирургического вмешательства.
Рис. 2. Сравнительная оценка показателей качества жизни детей 13-18 лет с СД 1 типа (n=55) и условно-здоровых детей (n=60).
Параметры качества жизни детей с СД 1 типа оказались статистически значимо ниже, чем в контрольной группе детей по шкале Жизнь в школе.
Рис. 3. Сравнительная оценка показателей качества жизни детей 13-18 лет с ЮИА (n=40) и условно-здоровых детей (n=60).
Статистически значимые более низкие показатели КЖ у детей 13-18 лет с ЮИА, чем в группе условно-здоровых детей по шкалам Физическое функционирование, Жизнь в школе и Суммарная Шкала.
При сравнительной оценке КЖ детей 13-18 лет с хронической патологией, получены статистически значимые (p <0.05) наиболее низкие показатели КЖ у детей с ЮИА по шкале Физическое функционирование. Отмечается устойчивая тенденция более низких показателей уровня качества жизни у детей с НЯК, чем у больных с ЮИА и с СД 1 типа особенно по шкале ЭФ и по шкале ЖШ (рис. 4).
Рис. 4. Сравнительная оценка показателей качества жизни детей 13-18 лет с НЯК (n=8), с СД 1 типа 13-18 лет (n=55) и с ЮИА 13-18 лет (n=40).
Статистически значимую высокую тревожность как личностную, так и реактивную имеют дети с НЯК (табл. 4).
Таблица 4. Сравнительная оценка уровня тревожности по шкале Спилберга-Ханина у детей с ЮИА, СД 1 типа, НЯК
Это говорит о низкой самооценке данной категории больных. Реактивная тревожность бывает вызвана какой-либо конкретной ситуацией и повышена в начале заболевания, возможно, как ответ на постановку диагноза [5]. После осознания своего состояния и адаптации к нему значения ситуативной тревожности приходят в норму, чего не наблюдается у детей с НЯК. Личности, относимые к категории высоко тревожных, склонны воспринимать угрозу своей самооценке и жизнедеятельности в обширном диапазоне ситуаций и реагировать весьма выраженным состоянием тревожности. У детей с СД 1 типа и с ЮИА – уровень тревожности умеренный, что является положительным моментом, поскольку определенный уровень тревожности естественная и обязательная особенность активной личности [4].
Выводы. Подростки с ЮИА оценивают свои показатели качества жизни более низко, чем дети с СД 1 типа и НЯК по шкале Физическое функционирование.
Статистически значимые низкие показатели у детей с хронической патологией в сравнении с условно здоровыми детьми по шкалам ФФ, ЖШ и СШ.
Наиболее низкие показатели качества жизни у детей с НЯК.
В большей степени у детей с СД 1 типа и с НЯК страдает ролевое функционирование, функционирование в коллективе, адаптация к учебной нагрузке.
Уровень тревожности высокий у детей с НЯК, что говорит о тяжелой адаптации больных к данному заболеванию, необходимости психологической помощи. Очень высокая личностная тревожность может свидетельствовать о наличии невротического конфликта и вызывать эмоциональные и невротические срывы, а также психосоматические заболевания.
Практическое значение оценки качества жизни – разработка обоснованных программ реабилитации больных с учетом индивидуального спектра проблем пациентов.
На современном этапе развития медицины определение эффективности лечения с хроническими заболеваниями должно быть ориентировано не только на стандартные клинические критерии, но и на показатели качества жизни, полученные с помощью адекватных методов исследования. Длительное течение заболевания, необходимость постоянной терапии, вынужденное изменение образа жизни больного подтверждают положение о том, что показатели качества жизни являются неотъемлемым элементом в комплексной оценке состояния больного [6,8]. Введение исследования качества жизни в клиническую практику педиатра отражает важную тенденцию современной медицины к возрождению основополагающего принципа отечественной клинической школы «лечить не болезнь, а больного».